Trissomia 21

Trissomia 21. Este é daqueles temas que jamais pensei em falar sobre aqui no blog. Porque quando engravidamos jamais equacionamos que nos pode "calhar" a nós, porque não queremos ser confrontadas com esse diagnóstico, porque sabemos que vamos ter de lidar com o estigma, com a dificuldade em ultrapassar uma série de questões relacionadas com o desenvolvimento da criança com trissomia, porque o risco de terem doença cardíaca e outros problemas de saúde é maior, etc.

Hoje (aliás, em Portugal foi ontem), celebra-se o dia mundial da trissomia 21, mas não é por isso que escrevo sobre o tema. Acompanho algumas mães de crianças com t21 e a cada post que vejo sinto que estas mulheres são uma inspiração, um símbolo de força, de amor de mãe, de capacidade de lidar com imprevistos, de pessoas evoluídas que são capazes de tudo para defender aquilo que mais amam e querem na vida: os seus filhos. A essas mulheres devo (ou devemos) um sentimento de respeito, orgulho na condição de ser mãe e de amar incondicionalmente, de acreditar num futuro melhor, de nos fazer perceber que os nossos "problemas" do dia-a-dia são apenas pormenores, ou "bullshit" como se diz aqui nos Estados Unidos. 

Ter um bebé com t21 não significa uma fatalidade mas em vez disso uma realidade diferente da que imaginamos. Não será pior, mas em vez disso diferente. Haverá dificuldades e obstáculos a ultrapassar, muitos deles diferentes dos que são mais habituais, mas existem outros que não farão parte da lista destas crianças, ou melhor pessoas, já que a esperança média de vida já se assemelha em muito àqueles que não sofrem deste distúrbio genético.

Deixo-vos com um excerto do texto de entrada para os "Novos Pais" do site Pais 21 Nós Acreditamos, criado por um grupo de pais, técnicos e amigos que se juntaram em 2008 para informar, partilhar novidades e descobrir novas especificidades à volta da trissomia 21 (t21).

Se veio a esta página provavelmente terá sido mãe, pai, irmão, avó ou amigo de um bebé com trissomia 21. PARABÉNS!

A confirmação do diagnóstico e os tempos que se seguem podem ser extremamente dolorosos. Nós, como pais de crianças e jovens com Trissomia 21, também passámos por esse momento. É muito difícil aceitar o nascimento de um filho diferente. As dúvidas e os medos são inúmeros: O que vou fazer? Como vou fazer? O que vai ser da minha vida daqui para a frente? Como vou dizer à família e amigos? O que digo aos irmãos? E acima de tudo: o sentimento de culpa e o porquê eu? Todos estes sentimentos são normais e necessários para poder iniciar uma nova fase da sua vida com o seu filho recém-nascido. Terá que se adaptar a esta nova realidade, diferente daquela que tinha idealizado, mas nem por isso pior, apenas diferente.
Parabéns por este bebé?
É natural que situação nova que está a viver o deixe confuso, triste e até revoltado. Afinal, foi mãe ou pai, mas não do bebé com que sonhou durante os nove meses de gestação. A confirmação do diagnóstico: o seu filho tem Trissomia 21 destrói muitos sonhos e planos. A consciência de ter um filho diferente é uma experiência profundamente dolorosa.
Todos nós, pais de crianças e jovens com Trissomia 21, também já passámos por isso e sabemos muito bem o que está a sentir. Além do sentimento de dor, do profundo desespero, há muitas vezes uma rejeição daquele bebé que é nosso e sabemos inocente. É muito difícil aceitar o nascimento de um filho diferente. 
Não será a vida que idealizou, mas será uma vida cheia de conquistas, plena de satisfação e alegria. A pouco e pouco a dor que sente neste momento irá passar. Sabemos que, sem nos darmos conta do quando e como, começamos a olhar de maneira diferente para estes nossos filhos. Descobrimos que, afinal, aquele bebé é como todos os outros, um ser único. Damos por nós a achá-los tão bonitos, tão engraçados, tão inteligentes e tão capazes.
Aproveito para partilhar convosco as histórias das mães que acompanho:
e claro Bibá Pitta, figura pública e autora dos livros O Cromossoma do Amor e Não Faz Diferença Nenhuma.

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